Ton enfance, est heureuse et joyeuse, choyé par tes parents, adoré de ta grande sœur, aimé de tous. Jusqu'au jour où fatigué, tu souffres en grimpant les escaliers de ton école…Le médecin conseille la visite chez un spécialiste qui s'inquiète et débute alors pour toi un long et pénible parcours, celui des examens, analyses et radios…Le verdict tombe, sans appel presque sans espoir, terrible pour ta famille et tes proches. Diagnostic détestable et exécrable, tu souffres d'une myopathie…dans une forme irrévocable.

Mon fils, du même âge, en pleine santé, reçoit, comme nous la nouvelle en pleine gueule. Et il hurle à l'incompréhension. A la lancinante question qui le taraude, nul ne sait quoi répondre. Dis - Papa, les médecins, ils vont faire quoi ? Je comprends sa colère, son indignation, ses questions. Nous pleurons face à notre incapacité à pouvoir t'aider. Puis peu à peu, ta marche s'est faite de plus en plus délicate, de plus en plus difficile, jusqu'au jour où, tu t'installes, contraint et forcé dans ce fauteuil roulant pour ne plus en sortir que pour aller au lit, avec ce besoin impératif d'être aidé en permanence.

La maladie, insidieuse, vicieuse, peu à peu fait son chemin et te mange les muscles un à un, sans en oublier un seul ! Tu ne respire plus qu'avec une assistance et chaque mouvement est une longue et pénible entreprise.

Parfois, nous regardons les films de l'époque, tu cours, chantes et danses. Jusqu'au jour où…Maudit fauteuil pourtant si nécessaire ! Et bien vite, nous arrêtons cette cassette, car la dégradation fut lente, et nous ne voulons garder de toi que de merveilleux souvenirs.

Et en pleine souffrance, c'est toi qui nous donnes de grandes leçons de vie. Ton sourire, ta force de caractère, tes projets, tes études. Ton répétiteur, sans cesse à tes côtés, n'en revient pas. Bac avec mention, puis université pour te diriger vers la recherche. Ta vie un soir, s'arrête là, dans ta chambre, au lit, ta respiration se fige.  La maladie a gagné, une fois encore elle terrasse un adolescent pas encore tout à fait adulte. Alors pour Toi, pour tous ceux qui ne sont plus, mon cœur se serre en ces terribles moments. Pardonne si tu peux, à ce vieillard qui souhaitait polémiquer…Nous, nous pensons toujours à Toi, et t'adressons notre plus beau sourire, celui de l'espoir qui nous habite depuis 23 ans, depuis le premier Téléthon…Espoir de milliers de malades, de millions de gens en souffrance…Du haut de notre suffisance, de notre arrogance et de nos certitudes, nous lutterons pour aider les chercheurs, jusqu'au jour où, ils terrasseront à leur tour les maladies qui gagnent encore de par le monde.

Bien à toi…